czwartek, 5 czerwca 2014

Amniopunkcja - i co dalej?

Jeszcze przed założeniem bloga wiedziałam, że chcę poruszyć temat inwazyjnych badań prenatalnych, a dokładniej - amniopunkcji. Chciałam poczekać z publikacją do urodzenia Tosi, ale ostatnia dyskusja jaka wywiązała się pod artykułem [link] i komentarze, które przeczytałam pod różnymi jego udostępnieniami zdecydowanie przyspieszyły moje działania. Tekst jest oparty na moich doświadczeniach oraz informacjach, które udało mi się zebrać po usłyszeniu słów: "musi poddać się Pani dalszej diagnostyce". Uwierzcie, że były to najgorsze słowa jakie usłyszałam w życiu, a samo wspomnienie tamtego okresu powoduje napływ łez. W moim przypadku na szczęście wszystko skończyło się dobrze, kolejne badania wychodzą prawidłowo i z niecierpliwością czekam na Tosię, ale niepokój o jej zdrowie nadal mi towarzyszy. Chciałabym również żeby ten wpis trafił do osób, które tak jak ja kilka miesięcy temu, szukają jakiejkolwiek nadziei i informacji - chcę dać Wam nadzieję, że dalsza diagnostyka to nie wyrok i w większości przypadków wszystko kończy się dobrze.

10 lutego - minął 13 tc, jedziemy na usg prenatalne z nadzieją, że uda się dopatrzyć płci naszego malucha. Śmiejemy się, ustalamy ostatnie szczegóły obiadu ślubnego (Czy na pewno możemy posadzić te ciocie obok siebie?), wymyślamy imiona. Nieco spóźnieni wchodzimy do gabinetu jako ostatni. Tata Tosi robi do monitora dziwne miny, wypatruje podobieństwa, ja nie mogę powstrzymać śmiechu, sielanka trwa. W głowie czeka już pytanie do doktora czy może uda się wypatrzyć płeć i wtedy padają jego słowa, że nie jest najlepiej i będziemy musieli poddać się dalszej diagnostyce. Zapada cisza, zaczynają lecieć mi łzy, lekarz kontynuuje, że NT jest powiększone, ma 3,6mm i na dodatek nie widać kości nosowej, dziecko może mieć wadę genetyczną, trzeba sprawdzić. Ktoś w tej chwili może powiedzieć, że takie wyniki nie odbiegają dużo od normy i że nie ma co siać paniki - mogę odpowiedzieć na to tylko jedno... Nikt, kto tego nie przeżył, nie zrozumie tego, co czuje się w tym momencie, nikomu również tego nie życzę - nawet największemu wrogowi.

Teraz trochę teorii. Jak zapewne wiecie, pierwsze usg prenatalne wykonuje się między 11 a 14 tygodniem ciąży. Podczas badania lekarz mierzy między innymi przezierność karkową (NT). Nieprawidłowe wartości NT sugerują podwyższone ryzyko wystąpienia:

- aberracji chromosomalnych; 
- zaburzeń hemodynamicznych; 
- wad serca płodu; 
- zespołu przetoczenia krwi między płodami.

Dodatkowo lekarz bada inne markery wad genetycznych takie jak: przepływy, obecność kości nosowej oraz ogólny obraz płoduStwierdzenie jakiejkolwiek nieprawidłowości lub wątpliwości jest wskazaniem do poszerzenia diagnostyki. Tak właśnie było w naszym przypadku. NT - 3,6 mm (norma do 3mm) oraz brak kości nosowej. Dostaliśmy skierowanie na amniopunkcję...

Przez moment zastanawialiśmy się nawet nad przełożeniem ślubu, ale doszliśmy do wniosku, że te parę godzin wytrzymamy. W domu poza moim popłakiwaniem, czasem krzykiem i pytaniami "dlaczego akurat my?" panowała grobowa atmosfera. Wiedzieliśmy my, rodzice i szwagier. Zaczęliśmy jeździć - szpital, Instytut, szpital... Okazało się, że amniopunkcję najlepiej wykonać po 15 tygodniu ciąży aby zagrożenie dla dziecka było jak najmniejsze. Czy wykonujemy badania? Co do tego nie było wątpliwości. Jeszcze przed ślubem ustaliliśmy termin - 26 lutego wydawał się wtedy bardzo daleko. 


Nie wiem jak to zrobiłam, ale czas do zabiegu minął bardzo spokojnie. Najwidoczniej mój mózg odrzucił złe myśli i pozwolił mi dotrwać do niego w spokoju. Obiad poślubny wyszedł wspaniale. Chowałam się tylko przed dziećmi, które pytały o płeć i imiona dla dziecka - poza tym prawie nikt nie poruszył dzieciowego tematu.



W końcu nadszedł dzień badania. Stawiliśmy się w szpitalu na Czerniakowskiej po godzinie 8:00, niestety panuje tam zwyczaj kto pierwszy ten lepszy, więc zabieg miałam wykonany dopiero po 13:00. Każda z nas wchodziła sama (z perspektywy czasu uważam, że było to lepsze rozwiązanie niż wejście z partnerem). 



ZABIEG.

"Strach ma wielkie oczy", a internet w tym wypadu nie kłamał. Położyłam się na kozetce, dr Roszkowski (zdecydowanie polecam!) wykonał usg. Zamknęłam oczy, słyszałam szelest rozpakowywania, pielęgniarka polała czymś brzuch i poczułam bardzo delikatne ukłucie. Ręka zacisnęła mi się mocniej na jej dłoni, a w głowie kołatało się "nie ruszać się, nie ruszać...". Po chwili dość nieprzyjemne, lekkie pociągnięcie i już było po wszystkim. Całość trwała może 3 minuty. Nie było strasznie, nie było nawet źle, ale tylko fizycznie, bo nerwy były już mocno nadszarpnięte. 


OCZEKIWANIE.

Czas zdecydowanie najgorszy. Standardowo czas oczekiwania na wyniki wynosi minimum 4 tygodnie. W przypadku podejrzenia 3 podstawowych wad genetycznych, w tym zespołu downa, z próbki pobranej podczas amniopunkcji można wykonać odpłatne badanie MLPA lub FISH. Uwaga! Nie wszędzie możecie wykonać te badania, więc jeśli zależy Wam na czasie warto pytać o tym na początku!!! Badanie metodą MLPA kosztuje 450 zł, a wynik jest w ciągu tygodnia. Oczywiście wybraliśmy MLPA, a i tak było bardzo ciężko... W zasadzie nie wstawałam z łóżka, z nikim nie rozmawiałam i popłakiwałam. Moim głównym zajęciem było spanie i czytanie [forum], które na prawdę mi pomogło. W większości przewijały się tam dobre wiadomości, kobiety, których dzieci miały NT 8, ogólny obrzęk płodu i minimalne szanse na zdrowe dziecko rodziły ZDROWE maluchy! Przypadków podobnych do mojego było więcej - niemal wszystkie kończyły się pozytywnie. Pomimo tego nadal gdzieś w środku zastanawiałam się co zrobimy jeśli okaże się, że dziecko jest chore...


WYBÓR.

5 marca odebrałam wyniki - będziemy mieli ZDROWĄ córkę! Najgorszy tydzień dobiegł końca, teraz mogliśmy spokojnie czekać na ostateczny wynik amniopunkcji, który otrzymaliśmy 28 marca. Wynik potwierdził, że Tosia jest zdrowa. Nie wiedziałam, że słowa "Kariotyp prawidłowy żeński" doprowadzą mnie znowu do łez, łez szczęścia. 


Ja na szczęście nie musiałam dokonywać wyboru, w którym tak na prawdę żadna decyzja nie będzie dobra. Pamiętajmy jednak, że jeżeli wyniki badań prenatalnych potwierdzą wadę genetyczną mamy wybór. Decyzję musimy podjąć do 24 tygodnia ciąży, do tego czasu możemy poddać się terminacji. Najbardziej uderzyło mnie w wypowiedziach niektórych osób mylenie terminacji z aborcją. Terminowanie ciąży polega na wywołaniu porodu, narodzone dziecko można zabrać i godnie pochować skracając w ten sposób zarówno jego jak i swoje cierpienia. Nie rozumiem kobiet, które z pełną świadomością decydują się urodzić chore dziecko, ale one zapewne nigdy nie zrozumieją tych, które decydują się na terminację. Ani jedna, ani druga decyzja nie będzie dobra, bo w tej sytuacji każda obarczona będzie ogromnym cierpieniem. Codziennie dziękuję losowi, że moja córeczka jest zdrowa i pomimo stresu, który przeszłam nie musiałam stawać przed tym wyborem... 



13 komentarzy:

  1. Jak dobrze sie wszystko sie tak ulozylo. Co do rodzenia chorych dzieci to jestem tego samego zdania co Ty. Przecież swiadome rodzenie chorych dzieci to krzywda dla tych dzieci. Juz lepiej umrzec nie wiedząc jaki ten swiat jest piękny, niż umrzec z ta wiedza... Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nawet nie chodzi o to. Po prostu męczy się nie tylko dziecko, ale i rodzice. Poza tym patrzenie na cierpienie swojego dziecka i świadomość, że nie można mu pomóc...

      Usuń
  2. Nie miałam amniopunkcji, ale istniało u mnie zagrożenie poronieniem a później porodem przedwczesnym. Nigdy nie zapomnę tego strachu i tego odliczania. Byle do 24 tygodnia (bo to granica przeżywalności - chociaż słyszałam też o przypadkach dzieci, które przeżyły poród w 22 tygodniu). Potem - byle do 30, 32, 34 - tu już płuca są dość dobrze wykształcone. Później już cieszyłam się każdym dniem. Urodziłam w 41 tygodniu ciąży. Nie wiem jak to możliwe, ale nigdy nie czułam takiego szczęścia i takiej ulgi.

    Wszystki9ego dobrego dla Was :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy:) Teraz też w szpitalu wylądowałyśmy właśnie z zagrożeniem przedwczesnym porodem. Na szczęście wszystko jest w miarę ok i w poniedziałek już wychodzimy. Nie zdawałam sobie sprawy, że ciąża może przysporzyć tylu stresów :(

      Usuń
  3. Co prawda nie jestem w ciąży, ale moja siostra jest. Przeżyliśmy dramat w tym roku. Siostra trafiła do szpitala z mocnym krwawieniem w 5 tygodniu ciąży. Był płacz i lament. Unormowało się. Po tygodniu znów trafiła do szpitala z krwawieniem. A długo się starali o drugie dziecko, 9 lat prawie. Można sobie wyobrazić co może kobieta czuć. Potem podjęto decyzję o zrobieniu badań prenatalnych. Pojechała, doktorka zrobiła usg, wytłumaczyła że wszystko dobrze, NT dobrze, tylko wyniki z krwi wyszły na granicy, ale to mógłby być efekt leków które brała wtedy. I jak wyszła z gabinetu, to było ok. Niestety panie w rejestracji zaczęły jedna przez drugą przekomarzać sie, zę te wyniki są złe...oj bardzo złe. O ile wcześniej wszystko odbierałyśmy w granicach normy, to teraz mnie stojącej obok siostry ugięły się nogi. Nie rozumiałam co one mówiły, patrzą sie na moją siostrę i oczekują jakiejś jej decyzji?pocieszenia?uspokojenia? Skoro ja wpadłam w panikę to co moja siostra czuła? Słuchajcie, nie da się tego opisać- z człowieka silnego w momencie robi się wrak, bo tak bardzo chce mieć dziecko i zeby to dzieko było zdrowe. Potem zaczął się czas oczekiwania na wyniki oficjalne, atmosferę mozna było ciąć nozyczkami, a przy małym dziecku należało zachować normalność, organizować mu czas. Faktycznie, ostatecznie badania wyszły dobre,nie ma żadnych przeciwwskazań, ale emocje, myśli, strach tego nie da się zapomnieć. Wszyscy się martwiliśmy, a siostra to wiadomo matka, która myślała na okrągło o swoim dziecku. Dziś zostały juz tylko ostatnie tygodnie, maluch się rozwija, bryka po brzuszku i jest zdrowy. Da sie to przeżyć, jednak emocje są straszne. Mimo, że badania to tylko chwila.
    Życzę Wam zdrówka i usmiechu i siły by pobieranie krwi było lekkie i przyjemne :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Najgorsze co może być to własnie te testy PAPPA! Wprowadzają niepotrzebny stres, a mogę pokusić się o stwierdzenie, że niemal w każdym przypadku obarczonym dużym ryzykiem wystąpienia wady genetycznej wszystko kończy się dobrze. Jestem zdania, że gdy usg prenatalne wychodzi dobrze nie należy robić testu PAPPA, ponieważ są to tylko statystyczne wyliczenia i w większości przypadków są niemiarodajne, a wprowadzają na prawdę ogromny i niepotrzebny stres. Życzę szczęśliwego rozwiązania i pozdrawiam serdecznie :)

      Usuń
  4. Dziękuję Ci za ten tekst. Ja co prawda nie przeżyłam strachu związanego z nieprawidłowym NT, ale przeżyłam poronienie. Jak wiesz teraz jestem w 24 tc i strach o dziecko nie maleje. Te "szorstkie" strony macierzyństwa dotykają nas już od początku i chyba nie miną, bo będziemy się bać o nasze pociechy do końca życia.
    Ja wiem, ze takie doświadczenia w życiu są potrzebne.
    A tymczasem kuruj się!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mama zawsze powtarzała mi jak jej mówiłam, że przesadza z tym strachem - "zobaczysz jak będziesz mamą"...

      Usuń
  5. Mamo Tosi, nie ujawniałaś się chyba wcześniej na forum? Nie pamiętam Cię ;) faktycznie to nasze forum daje wiarę i nadzieję... Dla mnie słowa lekarza przezierność 3.8 wsteczna fala w przewodzie żylnym zabrzmiała początkowo jak wyrok... Ale mimo wszystko gdzieś w sercu czułam i wierzyłam że moja kruszynka jest zdrowa, w tamtym czasie poczułam pierwsze ruchy maleństwa i biłam się z myślami... Mój syneczek właśnie spi słodko obok mnie <3 jest zdrowym i bardzo spokojnym chłopcem :) gdyby nie forum to bym zwariowała chyba...

    Kasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, bardzo się cieszę, że masz zdrowego synka!:) Na forum się udzielałam, ale nie miałam wtedy konta - założyłam je dopiero po otrzymaniu dobrych wyników. Byłam jeszcze chwilę, pisałam, czytałam i obserwowałam, ale w pewnym momencie przestałam, bo nie miałam już siły czytać, że ktoś znowu przechodzi to samo - uciekłam. Obiecałam jednak, że opiszę swoją historię z amnio, ponieważ wiem ile dawały mi takie informacje znalezione w internecie w tamtym czasie, kiedy wszystko kończyło się pozytywnie we mnie odżywała iskierka nadziei.
      Serdecznie Was pozdrawiam :)

      Usuń
  6. Znam ten koszmar z własnego doświadczenia, tylko, że ja czekałam na wyniki amniopunkcji koszmarne 5 tygodni......Na szczęście również usłyszałam "kariotyp prawidłowy" :) Dziś jestem mamą zdrowiutkiego 2-miesięcznego synka :) Pozdrawiam,

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na szczęście to już za nami :) Bardzo współczuję, bo ledwo tydzień wytrzymałam, a co dopiero 5...
      Zdrowia dla synka :)

      Usuń
  7. Ja nie widzę różnicy pomiędzy aborcją a "terminacją". W jednym i drugim przypadku dochodzi do usunięcia płodu, a nazwa według mnie nie zmienia nic. Rozumiem, że osoby tu wypowiadające się są katolikami, rzeczywiście "wybrakowane" dziecko można usunąć i znowu zajść w ciążę, ale gdzie tutaj poświęcenie, miłość, oddanie? Przykre.

    OdpowiedzUsuń